REALIDADE CHOCANTE!
Sistema público precisa melhorar muito ainda para poder dar dignidade às pessoas autistas. Médico chegou a abandonar filho em consultório público durante crise.

Sandra Lígia Martins, mãe de Natan, um adolescente autista de 16 anos, compartilhou com a Folha sua trajetória marcada por desafios, descobertas e superações.

Natan começou a apresentar sintomas de autismo aos dois anos e meio, enfrentando dificuldades como agressividade e automutilação. “Comecei a procurar médicos pelo SUS, mas não encontrava resposta”, relata Sandra. Ela descreve um episódio traumático em um consultório público, onde um médico abandonou Natan durante uma crise.

A jornada de Natan foi marcada por dificuldades em acessar terapias fundamentais e enfrentar obstáculos educacionais. “Ficou 8 anos fora da escola”, conta Sandra. A falta de apoio adequado da secretaria de educação e a insuficiência de profissionais preparados foram barreiras constantes. “Nunca fui chamada pelo SUS para fazer uma terapia com ele”, lamenta.

DESAFIOS COM MEDICAÇÃO
E CUSTOS ELEVADOS

Sandra detalha as dificuldades enfrentadas para obter medicamentos adequados para Natan, destacando a luta judicial para acessá-los pelo SUS. “Cheguei a fazer cotação de um medicamento que usava por volta de R$ 1400 por mês”, diz. Ela descreve a montanha-russa de conseguir e, às vezes, ficar sem o medicamento devido à burocracia e atrasos no sistema de saúde.

Falando sobre os avanços de Natan, Sandra menciona a eficácia da terapia ABA, um tratamento focado e específico para autismo. “Com ele, você consegue fazer um tratamento mais personalizado”, explica. Ela destaca a necessidade de várias horas de terapia por semana e os desafios financeiros associados.

A REALIDADE DO AUTISMO E
OS DESAFIOS CONTÍNUOS E ÚNICOS

Sandra enfatiza a singularidade do autismo, explicando que cada criança é única e reage de maneira diferente aos tratamentos. Ela fala sobre a sensibilidade aumentada de Natan a estímulos sensoriais e as dificuldades adicionais que isso traz. “As pessoas precisam entender que o autismo é uma deficiência neurológica, não uma doença”, afirma.

PRECONCEITO E DESAFIOS
NA COMUNIDADE

A mãe relata enfrentar preconceitos e mal-entendidos sobre o autismo, tanto na escola quanto na comunidade. “Vimos e sofremos muito preconceito de banco, dentro das escolas, nos supermercados, em shoppings”, diz Sandra, destacando a necessidade de maior conscientização e apoio.

Apesar das dificuldades, Sandra ressalta a importância do apoio comunitário. Ela menciona a associação que frequenta, onde mais de 100 crianças com autismo são assistidas. “Hoje, eu descobri que não estou sozinha”, afirma.

A PERSISTÊNCIA DE
UMA MÃE GUERREIRA

Sandra conclui refletindo sobre a jornada emocional e prática como mãe de um filho autista. “É uma jornada difícil, mas com amor, persistência e o tratamento correto, há esperança de melhorias”, diz ela. “É importante que as famílias tenham o suporte adequado, pois não é apenas a criança que sofre; os pais também sofrem.”

A entrevista com Sandra Lígia Martins revela as complexidades, desafios e a necessidade de uma maior compreensão e suporte para famílias que lidam com o autismo. A jornada de Natan e sua família em Olímpia é um testemunho da resiliência e da persistência necessárias para enfrentar esta condição, destacando a urgência de políticas públicas mais efetivas e de uma comunidade mais solidária e informada sobre o autismo.